我亲爱的宝贝，我只愿这一切都是一场噩梦，让。我们快点醒过来好么？更新：18/07/14

adain

女儿快两岁了，她是那么的聪明，会认识所有的字母卡片，会甜甜的叫爸爸妈妈外公外婆，她是那么的爱护妹妹，每天都轻轻的摸摸妹妹的小手小脚，轻轻的抚摸妹妹的头发，就因为我们从第一天带妹妹回家就告诉她妹妹好小，一切都要轻轻的碰她。。女儿就记得牢牢的，始终对妹妹都是轻轻的。。。。她是那么的懂事，可爱，美丽。。。。从四月份开始，女儿走路忽然变得跌跌撞撞，去看GP，GP说是因为耳朵里有液体导致的平衡失调，四五个星期就会好，，如果情况恶化再去找她，，四五个星期过去了，女儿还是那样，可是情况也没有什么恶化，只是走路不稳，容易摔跤，，有时候不愿意走。。我们把她的不愿走路归结于自信心的问题，觉得她是前段时间老摔跤，所以现在害怕走路了，，，我们就鼓励她多走，经常带她去公园走路。。。妈妈觉得她狠不妥，多次让我们带她去做详细的检查，，到了五月份我们带她去见了私人医生，医生开了验血单子，验了所有该验的东西，包括肌肉功能，肝功能，肾功能，血常规，钙，铁，钾，纳一些的元素，，结果一切正常，只是医生有点concern她的头围稍大，在90%左右，，说会给她预约一个脑部B超看看，，，但是情况也不严重，所以专家说就等着她自己会好转的。。。我们放心了，爸爸妈妈虽然还是很担心但是也不知道再能做什么，就等吧，，，爸爸妈妈回国了。。。上个星期三起忽然发现女儿的走路问题变的开始严重，一走就哭，，只愿意坐着，，星期五我们给专科医生打了电话留言说明情况，希望他能再看看她。。。星期六上午医生打电话来问了下就建议我们先去starship看一下，，，我们收拾一下带着两个女儿就出发了。。。到了那里我说明情况后护士马上带我去了后面急诊的地方，医生也很快出现开始给女儿做检查，，，后来也说有点担心她的头围偏大，怕会有脑水肿，，，所以要马上去照CT看一下，，我们google了很多关于小孩子脑水肿的问题，知道做手术抽出水肿就好。。。。女儿被打了镇定剂送了进去，，出来以后药效的作用见了谁都乐，，把我也乐坏了，，心里已经做好了最坏的准备，，脑水肿就做手术吧。。。一会结果出来，医生把我们单独叫到一个小房间里，在房间外面我握住老公的手，，，心里有点颤抖。。。坐下后，，医生开始解释结果，，说了很多很多，，，我的大脑在听到“tumour”这个词以后就完全停摆了。。。她在不停的说啊说。。。我听到医生说tumour的体积很大，几乎占了她左边一半的脑子。。。她什么坏事都没做过，什么都不懂，，她是那么的无辜，，怎么会发生在她的身上。。。她只是走路容易摔跤而已。。。。医生留下我们两个单独在房间里，我开始大哭，，我不懂这种电视中看到的情节怎么会发生在我们身上，怎么会发生在我那小小的可爱的成天嘟嘟嘴叫着爸爸妈妈要吃的耍赖皮的小精灵身上，，，我不停的哭，，老公强忍着眼泪只是反复的说我们一定会治好她，，找全世界最好的医生去治好她，，一定能治好她。。。。医生进来让我们平静一下还要回去陪着女儿，说脑神经科的医生正在看片子，，一会会和我们谈治疗的情况，，我冲去卫生间拼命的想擦干眼泪我不想吓到女儿，，可是眼泪却越擦越多，，怎么也擦不掉，等我好不容易控制住自己走出卫生间回到女儿身边，她大老远看见我就指着我“妈妈，妈妈”的叫，，，我瞬间崩溃了，跪在女儿床边上不停的哭，，老公也背过身偷偷的抹掉眼泪，女儿还是瞪着无辜的大眼睛不解的看着我，，还轻轻的摸摸我的头发，，那是她安抚妹妹哭时用的方法，，，过了一会脑神经科的医生过来又把我们叫进了房间，，他说想给我们看CT的复印件，，但怕吓着我们，告诉我们实际肿瘤的大小是没有图片上这么大的，，，我看到好大好大一片白的阴影，，真的几乎占据了左边一半的脑子，，，医生说这么大的肿瘤应该不是很短时间内长成的。。。也许从出生就有，，，因为如果短时期内发展到这么大的话她的症状一定会比现在明显的多，，，医生说了几个方案，，当然手术是最直接的，但是风险也很大，，，由于肿瘤都集中在前面，所以切除后对她其他方面的影响会比较小，，星期天还要再做个MRI，然后星期二做手术，，，，女儿当天就住进了医院，，，病房的护士对我们非常的好，说会尽力满足我们一切的需要，，，我俩决定女儿在医院的时候我们都会一直陪着她，，小女儿还很小，跟着我们也没问题，，，护士说他们很欢迎父母都陪着孩子，看我们还带着小的，就给我们申请了family room，就在病房楼上，象酒店的小标准间一样，，有张单人床，小个小小的茶几，，并且还一日供给三餐给父母。。。老公坚持要一直陪着女儿，让我带着小女儿晚上回房间里睡，因为我还在母乳，所以一定要让我休息好，，，第二天下午照了MRI，女儿被全身麻醉送了进去，两个小时候送回了病房，由于下午两点半做这个，所以从早上起床后她就不能吃喝，，醒了以后护士说慢慢的给她喂饭，怕她吃的太快会吐，，女儿看见了果汁三明治就跟疯了似的，，想让她慢点喝她就不停的哭，，给她喝上了她就满足了，，，干脆就给她好了，，吐就收拾吧，，眼看着她的小肚子从瘪瘪的到鼓鼓的，，然后心满意足的拍拍自己的小肚子，，开始摇头说不要了，，，她真是好可爱，，，，，晚上医生过来说了吓MRI的结果，说肿瘤有网球那么大小，，并且可以看出是个活的，，他用的词是'lump'....有血液供给，在生长的lump，，现在看起来并没有压迫到其他的部位，但是如果不管它它迟早会继续成长从而压迫到其他部位，，，由于肿瘤的存在引发了脑水肿的出现从而导致到走路不稳，手术时会把脑积液抽出来，，，手术的话拿出后也有两个结果，如果活体监测证明是良性的肿瘤，那么拿出来就结束了，等外伤愈合，然后每年来医院做次MRI看下有没有再长出来就行，，，如果是恶性的，那下一步就是化疗或者放疗，，，每星期到医院做一次就可以。。。。到目前为止我们只知道这些了，，，今天没有其他的事情，老公让我回家拿些东西，洗澡，洗衣服，休息一下，他留在医院里带着小女儿一起陪着大女儿。。。。我坐在沙发上，看着一地的玩具，感觉就象坐了一场噩梦，，，真希望能醒过来，告诉自己是梦，，，一切都不是真的。。。。干衣机在不停的转着，，我实在不知道要做点什么，我不愿意懂家里的任何一样东西，，似乎这样才能告诉自己一切都没有改变，，，随时车的声音会响起来，，然后我那美丽的小姑娘会踏进门来冲着我大叫”妈妈，，妈妈“。。。我下意识的打开电脑，按照习惯进入了论坛，，，不知道要看点什么，就把这些写出来，，，我都不敢去希望明天的手术会怎么样，，，我好怕，，，不敢想象如果女儿有任何事情我会怎样，，，，但愿这个噩梦能够快点结束，让我们都能快点醒过来。。。。

更新：手术做完了emma一切都还好 医生说他已经取出了所有他看的见的肿瘤 但是最精确的结果要等明天再做次核磁共振看是否全部取出了 然后送去做活检看是良性还是恶性 星期五应该能出结果 手术整整做了十一个半小时 医生后来说这基本是他见过的最大的肿瘤了 我们已经做好准备面对以后所有的事情 无论星期五的结果是好还是坏 我的女儿她已经回来了 这就够了 其他的我们一关关过吧 这个噩梦总会有彻底醒来的那一天 我替孩儿爸爸和emma和我小女儿一起谢谢所有在这里关心emma情况给我回帖的朋友 尽管我们彼此都不认识 但在我最彷徨无助恐惧的时候 你们每个人的回帖都给了我莫大的鼓励和温暖 真的谢谢你们 谢谢你们让我在这个远离父母亲人一切只能靠自己的异国他乡感受到自己同胞的温暖 让我们都觉得不再那么的孤独 还有这么多的人在关心和牵挂着小emma的状况 我会继续更新emma的情况 愿所有的小宝宝们都健康快乐的成长

今天emma又做了次MRI看手术结果 下午医生来说他们从片子上来看是清除干净了 他们比较满意手术的结果 但是最终结果还要等到放射科的专家的formal report，要星期五出报告。那我们就只有耐心等待了。 Emma的恢复情况目前来看还不错 算是一切正常 喝了好多的水吃了两个三明治 尿排的正常 也拉过了 医生说还不错。 就是这小姑娘现在整个头肿的象个皮球 下午有人来看她时候说她胖乎乎的 这是emma到两岁了第一次有人这么形容她 我们都乐了 现在左边整个肿的高高的 左眼也睁不开了 只右眼能开条小缝看人。不过我们已经很满足了， 等待手术的时候我就想只要她能活着什么结果我都能接受 医生早就说过肿是一定的 看了一天也就习惯了 等结果出来我会尽快告诉大家 谢谢看了帖子就特地跑来看emma还给她带了小玩具的Candy和Tina，emma醒后看着小长颈鹿还说了声giraffe 再次谢谢你们

今天从一大早心里就慌 既想看到医生来又怕见到医生过来 上午主刀医生过来和我老公说话我连头都不敢抬 结果一听 他说结果还没到他那里 可能要下周一或者二才能出来 他又说他认为99.9%的可能性是都切除了 如果还有那就是肉眼看不到的了。当然海事要等待最后的报告。 至于活检的 也要到下周一二才知道了 这个周末可真难熬啊。我现在尽量不去想结果的事情 只是陪着女儿尽量让她开心一些 她今天已经撤掉了吗啡 所以有时候应该是会觉得疼 所以基本一天都在闹和叫 见到穿护士衣服的人一稍稍靠近她她就会哭叫 弄的护士一来先说sorry，我不得不又回来了 你忍一下 我马上就走。她的肿消了很多 虽然还象个大头娃娃 起码俩眼睛基本一样大了 能让她稍微安静下来的除了吃的就是看iPad了 所以几乎整天都给她看我也就没法用了 只能等晚上她睡觉了我回到房间才有时间来上网 所以每天都弄到这么晚才更新她的情况 今天又有新朋友来看她 医院工作的Jenny， 特地跑过来看她但因为自己感冒就没上来而拖security送上鲜花的Ａｒｎｉｅ，在医院工作的security翟先生和拉拉的爸爸妈妈还有拉拉奶奶特地为我做了鸡汤，，，，candy和Tina下班后又来看了emma，Candy的小女儿还给emma录了音。。。当老公告诉指着emma一床的小玩偶对护士说这些来看emma的人们我们以前从未见过，只是通过网络得知emma的情况就都来看她后， 护士惊讶极了 连连说他们可真棒 这是多么amazing的一件事。我们只能一再的谢谢大家对emma和我们的关心 这些都给了我们极大的力量和信心去和emma一起面对以后所有的事情。我相信emma会好的 一切都会好的。
今天上午医生来寻房的时候说可以拔掉管子了，，然后下午就可以去普通病房了。。其实从昨天起头上插着的引流的管子护士就卡住不再引流了，让Emma适应了一天，今天终于可以拔掉了。这几天Emma见到穿护士服的人就害怕，其实是见到任何生人就害怕，生怕再给她打针插管子，每天护士要检查她的血压体温眼睛的时候都以最快速度查完马上闪人，昨天起一个护士发现Emma喜欢拿stickers，于是就用一堆小stickers贿赂她分散她注意力来做检查，所以每次做完检查Emma满脸满身都是stickers。。下午一个医生过来说要拔管了，但是要缝两针并且不能打麻药，生缝，这大人都疼的要命的东西Emma只能生扛了。。。老公不让我看过程怕我受不了，就让我到楼上去给小女儿换nappy，他在旁边一直把着她的头不能乱动。。等我下来的时候Emma已经躺在床上还一抽一抽的，护士正拿走她染着血的衣服。。心都要碎了，这么小的小人就要受这么多的罪。好在给她口服了一点吗啡，很快疼痛就没大有了。过了两个小时等Emma适应了没有管子的状态，她就被挪到了普通病房。还是个单人间，里面有张大床，家长可以有一个陪在里面，楼上的family room必须要退掉了，，我就带着小女儿回到了家，走以前Emma累的话都不愿意再说就睡着了，希望她能睡个好觉。回到家后我把Emma的房间里外收拾了遍，希望她能快点回到家，回到她最熟悉的小窝里。。。明天据医生所说结果就会出来了，，老公让我回家好好睡一觉，可我心里实在是太忐忑，太不安，，困的要命可是怎么也睡不着，，太害怕了。。。。。虽然已经做好了最坏的打算和心理准备，但是一旦那残酷的字眼真从医生嘴巴里说出来我想我还是会崩溃的，，怎么也想不通这么小的小朋友怎么会和这些冰冷残酷的东西联系起来，他们应该是最幸福最可爱的小天使，，前天去大华给女儿打包她平时还爱吃的馄饨时，看见一群小宝贝在广场上跑来跑去，穿着小雨鞋不停的踩水，我满眼都是Emma的小样子，好像广场上正在欢快的玩啊叫啊的小姑娘们都是Emma，，这才应该是她应当过的生活，为什么她会在医院里全身插满管子呢？我想我永远都不会弄明白这一切都是为什么。。。。。刚刚收到老公发来的信息，说Emma睡着觉忽然嘴巴里就蹦出“Ee i ee i oh"! 平时都是我们唱上一句“Old Macdonald had a farm",她就接下一句“Ee i ee i oh”。。。今天睡着睡着自己就唱出来，一点没醒，，希望她正在做一个好梦，，梦里应该全是欢乐，，再也没有这些管子和疼痛，，就让我的宝贝伴着你的美梦睡个好觉吧。。。


今天又没有任何结果出来 早上医生来时问他他还是说还不知道 怎么这医院的效率这么低啊 太熬人了 Emma现在不喜欢站着 让她站起来她就哭 拉着她的手走路她也不愿意 应该还是手术后的影响很大吧 希望她每天能有一点进步

昨天Emma又照了一次CT，看看她的脑积水还有没有，下午医生过来说CT显示还有少量的脑积水，不过他认为应该会被自身吸收的，所以问题不大了，然后就问我们愿不愿意回家去，，我们当然想回家啦，于是一顿收拾，Emma出院了。。。医生说下星期一上午再去医院拿结果，真是好慢啊，又是一个难过的周末，，在医院里12天Emma看见护士就哭就叫，收拾好东西抱着她跟所有的护士say bye的时候她竟然笑了，给每个人挥手说bye bye，还blow kiss， 护士们都说终于见到Emma的笑容了，回家真好。。回到家后晚上吃饭前我给Emma换nappy时发现她瘦了好多好多，，两条腿细细的象两根小竹竿一样，在医院也没少吃饭，怎么会瘦成这样，，看着太难受了，不知怎么样能让她以前的小肉腿回来，，她现在还是不大能站更不能走了，扶着桌子每天站一会她就会很累，走路得拉着她的手一步步慢慢地走，走多了她也会很累，，我们把学步车又翻出来，一切就当是从头来一遍吧。。每天我们都要让她做些building blocks或者串珠一类地游戏来锻炼她地手的能力，，昨天晚上我把医生的出院报告书拿出来一个个单词的查，，看医生说有几种肿瘤是疑似的，越看越吓人，，每一种都是恶性的 还都很危险 鼓起勇气上网查了一下 看网上说脑肿瘤手术不能根除 复发的很快 都是要做放化疗来帮助根除 哎 无论怎样 一步步走 一关关闯吧 给emma加油 给自己加油

今天医院护士来电话说emma的主刀医生说她的肿瘤sample被送到overseas做检验了 下星期一出不了 要我们继续在加等 等到什么时候有结果了会给我们电话 我觉得我的心理承受力已经到了极限了 我真的受不了了 放下电话我就崩溃了 这到底是为了什么啊 一个两岁的女孩要遭这种罪 她的结果到底会坏成什么样子要送到国外去检验 本国都拿不准了 从她手术完成后我和老公就时刻提醒自己要乐观要坚强 告诉自己坚信emma会好的 她还有大把人生路要去走 每次说要出结果前我们都强忍着恐惧互相鼓励对方去面对 每次说要出结果的前一个晚上必是一个不眠夜 可是一次次的煎熬 一次次的推迟 这次竟然被送到国外去检 我不愿也不敢当着emma的面哭 她因为住院手术疼痛已经变成了一个超级敏感脆弱的孩子 她现在见到有生人对她笑她都会很害怕 都会大叫 如果再看到我哭她会更惊恐 可看着她一片片的往嘴巴里塞桔子我心里痛极了 不由的想到不知道她还能这么大口大口吃饭吃多久 从查出病以来 老公一直很坚强 一直安慰我 给我打气 今天接完电话后他沉默了好久 趴在孩子的爬行毯上半天说不出话来 我知道他也已经把自己快逼到极致了 连继续安慰鼓励我的话也说不出来了 可生活还得继续 我们还由emma要照顾 还有一个小baby girl要养育 这个帖子已经成了我发泄自己的地方 我不是个性格开朗外向喜欢和朋友分享心思的人 我已经习惯把不好的事情留给自己 自己去消化生活中的不如意 可这一次我实在自己承受不了 让看贴关心emma的朋友们被动的接受了我这么多的负面情绪 真是不好意思了 我只希望emma能开心的成长 我们还得尽一切努力去改变她现在的心理状态 有朋友听说他出院了要来家看emma 请不要被emma到时候表现出的无理哭闹吓到 她现在确实是很怕见人 如果是我们大人一直说话就也没事 她会安静的坐在旁边听我们聊天 但一旦对她说话或者打招呼她就开始哭叫了 但过个十来分钟她慢慢适应就好了 唉 一切慢慢来吧 写的很乱 没什么逻辑实在是心里太乱 等有新的消息我再更新吧 谢谢所有关心小emma的朋友

最近一直没有更新实在也是因为没有什么新的情况，那结果还是没有消息，，不知道还要等多久。。Emma小朋友现在在一点一点的恢复中，进度很慢，，她的手术部位现在肿大的很厉害，，我们有点害怕，前天冲回到starship看急诊，一直负责Emma的医生被叫到急症室，一看到她也楞了一下，“Oh，Emma， What happened to you？” 他也怎么还肿这么大，，问了他的老板，也就是Emma的主刀医生后，决定再做一个CT看看，等了N久的时间，最后结果显示一切正常，脑袋里的脑积水也都排空了，，这种肿胀只能解释为愈合的过程之一了，，虽然我们还是有些担心，但医生都这么说了，也就只能这样了。。现在我们每周要带她去北岸的儿童康复中心做复健，第一次去时见了医生，跟我们谈了谈后告诉我们Emma的恢复过程会非常的长，因为脑部长肿瘤的部分也会传染到其他部分，所以对她各方面的技能都会有影响，，让我们做好准备，以后要长时间的陪着她做复健和康复。谢谢还有那么多的朋友们继续关心着Emma的情况，我们现在等待结果的心情都已经平静了许多，平时也都不怎么去想结果的事情，让Emma和以前一样的生活着，，无论是什么，对我们来说给Emma一个正常的生活环境和氛围，让她仍然和以前一样快乐的生活着才是我们应该做的。。。一旦有了结果我会马上上来更新告诉大家。。。。

昨天老公带emma去医院看她开刀部位的水肿 医生告诉说肿瘤切片报告回来了 肯定是良性的。还说他们其实早得出了这个结论 但是为了更加确认又送到了加拿大的儿童疾病中心找专家又检验一次 得出的结论也是相同的 这个肿瘤是种发展速度非常慢的肿瘤 所以应该在她脑袋里很久了 很有可能出生就带着 所以我们还要去见基因学家因为这种肿瘤属于基因类型的 可能会伴随有肾脏和皮肤方面的问题 虽然emma目前检查皮肤和肾脏方面都没什么问题 但还是要转到基因学家那去那一步观察。然后三个月后再照MRI看有无新的肿瘤什么的 无论如何 这对我们来说都是天大的好消息了 谢谢大家 谢谢你们每一个

18/07/2014 一年过去了，再看这个帖子有种恍若隔世的感觉。。。这一年来Emma恢复的还不错，现在的她能跑能跳能唱能闹，，每周五天在幼儿园里据说都很哈皮，，三岁了她会说了很多的话，，每天中文英文掺合在一起经常说的令人苦笑不得，，什么“呜呜，，磕到my feet了”，，或者“daddy，I want 饼干吗？” 经常拿一岁半的妹妹当玩具摆弄来摆弄去，终于给摆弄哭了她就上去拍拍妹妹头，说“ok，sorry，sorry，OK？” 妹妹就傻乎乎的点点头说“嗯”。。。然后她就继续拨拉着妹妹玩。。。经常看着她们俩在客厅闹成一团的时候我会依稀放佛的想起去年那在医院里和等待结果的几十天。。。那时候的我愿意倾尽自己的一切来换取今天所看到的这个场面，，，所以，此时此刻，我真的再无所求了。。。两个小朋友能健康的长大，哪怕长大后她们疏远我，离开我，真的是“你若安好，我便知足到老”啊。。。。目前为止Emma还需要每半年做个MRI观察脑部状况，如果今年年底的MRI一切正常，那么就可以一年后再做。。。在这一年里，各种复健师营养师和儿科专家都一直在follow up她的情况，下周再做一次visit，复健师们就准备discharge她了。。。从刚手术的不会走路到会走会跑经历三个月，到现在每天爬高爬低蹦蹦跳跳，，一年的时间里Emma变化好大，，，可能是由于医院的经历，她对吃药极为顺从，只要告诉她要吃药了，她就会蹦蹦跳跳的来到你面前，乖乖的吃掉，然后扁着嘴说不好吃，苦的。。。可是下次要吃的时候她还是会乖乖的站过来张开嘴巴。。。。我们待她也如所有的正常孩子一样，宠她爱她熊她管她，，不听话哭闹就扔会自己房间time out，，，只希望那场噩梦已经结束，再也不要重来一次。。。。我和孩子爸爸都非常感谢每位给我回贴的朋友，如果有可能真想能亲自对你们每一个人都面对面的说声谢谢。。。附上Emma最近的一张照片，希望我们每个人的孩子的脸上都能永远带着如此纯真动人的笑容。。。

火Banana

很感人，希望Emma一生平安。

Yolanda^_^

真是太好了，希望女儿们可以健康快乐。

Evan63

祝福！一切都会好的！

amy_tennis

大难不*， 必有后福！加油!

比肩乔丹

希望我们每个人的孩子的脸上都能永远带着如此纯真动人的笑容。

妖精嗒口袋

祝福你们，一切都过去啦！

下雪

深深的祝福，一切安好！

naonaokunkun

经历了那么多，希望以后的生活一切顺利！祝福你们，祝福小Emma！

nire

祝願你們全家平安快樂。

pgsheng

很庆幸自己现在才看到这个帖子，感谢上天让这么可爱的孩子康复了。
家里也有个不到2岁的女儿，看着就心疼

让蝴蝶飞一会儿

祝愿你们全家都平平安安，美好幸福~！

我就是画笔

好可耐的小姑娘，安心吧，没事的~~~~

cherry星

真好！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！

Conax

今天才看到更新阿，真是好消息~~~
祝Emma健康一生到老

xu_clara

漂亮的小姑娘，你要加油哦，要健健康康，快快乐乐的长大！

for_undead

宝贝  祝愿你健健康康的成长！！

那小虎小虎虎

可爱的小宝宝，祝愿她健康下去！

飞狗

看完更新，lz加油~宝宝加油~

nzbc

好可爱的小女孩啊，希望她健健康康，快高长大。。 楼主加油

微苦蓝山

太好了，祝福楼主和小EMMA！！！

FTW

愿小朋友一直都好。

xiaoyou

坚强可爱的妈妈，令人感动的爸爸，还有漂亮可爱的宝贝。祝福你们。

IKS

祝福LZ，祝母女平安未来安好幸福！！感谢新西兰，仁慈的国家！！

sddz512

希望小朋友，健健康康的，老天会保佑这么可爱的小天使

sisi1221

上天一定会一直保佑这个可爱的小女孩的楼主加油！

水晶happy

宝宝真棒！！！！！！

小小猪的妈妈

边哭边看完，希望宝宝以后永远都健康快乐

Leon924

希望宝贝永远开心快乐